Dudas acerca de...

Hola a todos. En la visita de ayer le hicieron el lavado del catéter como en las anteriores semanas y por ahora funciona perfecto, se hace un diminuto tapón pero es totalmente normal y en cuanto la enfermera le da caña al liquido se desentapona sin problema. La única pega que puedo deciros es que la herida esta tardando en curar bastante, la piel esta muy tierna aun, le pusieron una pomada y mañana volveremos pero solo para que le desinfecten la herida y ver si la crema ha funcionado bien, sino, le harán un cultivo para descartar alguna posible infección.
Los análisis han ido bien, la anemia (que al parecer se debe controlar mucho una vez colocado el catéter) esta perfecta y le han quitado un medicamento, el que controla la hormona de la tiroides creo.

Y debo decir que si ya estábamos contentas con la doctora, que es majísima, la enfermera encargada de diálisis peritoneal es un sol.

Es una mujer súper agradable y comprensible que en cada visita nos va explicando algunas cosas y nos resuelve todas las dudas que podamos tener. Por ejemplo...

-¿Que mobiliario necesitare cuando empiece la diálisis peritoneal en casa?
-No vas a necesitar ningún mobiliario, al parecer la empresa que se encarga de hacer llegar los recambios de liquido PDA nos traerán en el primer envío una mesa, para colocar la bascula y el calentador de las bolsas, la bascula y el calentador, otra bascula para que el paciente se pese, un armario para guardar los recambios y tenerlos a mano, el "palo-perchero" para colgar las bolsitas, los tapones para el catéter e !Incluso una papelera para tirar los recambios!
Cada 15 días recibiremos en casa unas cajas cerradas herméticamente con bolsas de recambio.
O sea, que lo único que tenemos que adquirir nosotros mismos es el jabón desinfectante, el suero y otro liquido que se usa para limpiar la herida y mascarillas.

Eso si, vamos a necesitar bastante espacio para meter todo este material, las cajas cerradas se pueden guardar en cualquier lugar donde la temperatura sea normal (ni muy alta, que no haya humedad...)
Esto es así en España, no se como funciona el resto de países.

-¿En qué condiciones debo tener la habitación donde haré diálisis?
-La habitación debe estar siempre limpia, se recomienda no barrer con escoba para evitar levantar el polvo, es decir, que pasemos una mopa, freguemos el suelo y quitemos el polvo de los muebles como se supone que hacemos en toda la casa, no tiene que ser una limpieza extrema, simplemente mantener un ambiente normal. 
La habitación necesita espacio para colocar el armario donde guardamos todo el material, el palo-perchero, etc. y en el momento de realizar la diálisis NO DEBE HABER CORRIENTE DE AIRE, esto es importantísimo, y, en cada momento donde manipulemos el tapón del catéter usaremos mascarilla, tanto la persona que se hace la diálisis como toda aquella que pueda estar en la habitación en ese momento, y antes de abrir el catéter nos desinfectaremos las manos SIEMPRE, cuando vayamos a coger el nuevo tapón haremos exactamente lo mismo, desinfectamos las manos y tocándolo lo mínimo posible lo colocaremos en su sitio.

-¿Tengo que seguir un horario estricto a la hora de hacer los recambios?
-No. Siempre es mejor llevar un horario, pero, si por ejemplo siempre te haces el recambio de media tarde a las 17:00 y por lo que sea ese día estas fuera de casa y no llegarás hasta las 18:00, pues te lo harás cuando llegues a casa, no vas a pasarte muchas horas de un recambio a otro pero tienes un margen de tiempo. Piensa que quizás entre semana te levantas siempre a las 8:00 pero los Sábados y Domingos duermes hasta mas tarde, pues pasaría lo mismo.

Una frase que nos dijo la enfermera al explicarnos esto fue que "quien se tiene que amoldar a tu ritmo de vida es la diálisis, TU eres quien la controla a ella y NO ella a ti"

-¿Podré viajar con diálisis?
-Si. Si vas a realizar un viaje largo lo primero es comentarlo con tu medico y enfermera, si te dan el visto bueno (que en principio no tienen porque no dártelo) tendrás que avisar a la empresa que se encarga de hacerte llegar los recambios y decirle: "Oye, que de tal fecha a tal fecha estaré aquí" y ellos te llevaran los recambios necesarios allí. 
Para viajes cortitos, como los que hace mi madre que suelen ser de tres días, es tan sencillo como cargarte tus recambios, mascarillas, palo-perchero, etc. al coche y hacer camino. Solo tendrás que buscar una zona con las condiciones que antes he comentado para hacerte tus recambios, incluso nos comentaba la enfermera que si por ejemplo, el día de navidad te vas a casa de tu cuñada y vas a estar muchas horas allí, te llevas un recambio u dos por si la fiesta se alarga, las mascarillas, el desinfectante y tu taponcito, y en cualquier habitación limpia y cerrada te haces el recambio.
Yo  había leído sobre pacientes que si viajan con diálisis peritoneal, pero mi madre, cabezona como es, no se fiaba del todo, así que la explicación y la normalidad con la que nos contaba la enfermera que sí, que se puede viajar (nos contó el caso de un paciente que este verano fue a Finlandia y de otro que hacia rutas de senderismo y se lleva el recambio en la mochila) y pasar X horas de casa llevándote tus recambios a donde necesites, la ayudo a convencerse e imagino que el saber que podrá seguir viajando la habrá animado.

Espero que esto os sirva de ayuda y os anime, y, sobretodo, que os habrá los ojos un poco a todos los que pensáis que ya no podréis salir de casa ni hacer nada de lo que hacíais antes, o que resuelva dudas y enseñe a algunos que como yo pensaba que tendría que tener una habitación limpia al extremo, cerrada casi herméticamente, desinfectada a diario con alcohol y lejía para evitar infecciones ¡Es mucho mas sencillo que todas las ideas que nos hacemos nosotros!
Se que es un camino duro, triste y complicado, que todo lo vemos oscuro, pero la vida sigue adelante y poco a poco nos acostumbraremos al cambio y veremos las cosas con mas claridad.
Recordad que:

Lo desconocido asusta mas que la realidad.

La colocación del catéter

Como dije en la anterior entrada, hace casi tres semanas que operaron a mi madre para colocar un catéter en la zona del peritoneo.

Aunque cada persona es un mundo y no quiero que os hagáis una idea equivocada y penséis "todavía me falta mucho porque mi función renal es del 40%" no, porque la función renal de mi madre actualmente esta en un 12-10% y mientras no baje del 10% no empezara el tratamiento a no ser que se encuentre mal a causa de la IRC, pero hay personas que pese a tener una función renal mas alta del 10% (que es el "limite" de porcentaje bajo para empezar la diálisis) se encuentran mal y necesitan el tratamiento.

Visto que el porcentaje iba disminuyendo, la doctora nos iba comentando el tema de la colocación del catéter, pero fue tras las dos ultimas analíticas cuando puso a mi madre en lista de espera para la colocación, nos comentó que seguramente tardarían en llamar pero que prefería ponerla ya en lista para evitar ir con prisas mas adelante (todo esto nos pillo por sorpresa, los últimos meses mi madre se había encontrado perfectamente y estábamos intentando vigilar mas aun la dieta y de repente la función paso de un 17% a un 12% en cosa de 4 meses, podéis imaginaros la desilusión) y tan solo unos días después de la consulta nos avisan para citarnos en menos de una semana para operar ya que tenían algún hueco libre.

Una vez mas, el miedo y la tristeza se apodero de nosotras, sobretodo de ella que es quien va a padecer este largo camino, pero, como siempre, nos hicimos a la idea y allá que fuimos, visitando unos días antes al cirujano para que nos explicase algunas cosas.
Tenia que ir en ayunas, el día de antes podía comer normal, a media tarde debía tomarse una especie de jarabe que ayuda al metabolismo a limpiarse, también nos comento que no la dormirían al completo, sino de manera parcial con una "nueva anestesia", creo que la que le pusieron fue "anestesia locorregional: Se elimina la sensibilidad de una región y/o de uno o varios miembros del cuerpo" y que si todo iba bien al medio día estaríamos en casa, osea que no era necesario hacer ingreso.

Bueno, pues tras que mi madre me dijese que lo que mas miedo le daba era la anestesia, por si no se despertaba, he de decir, que me quede algo mas tranquila, no soporto saber que esta nerviosa o preocupada.

Allí que nos vamos el día citado y un ratito antes de la hora citada, que fue a las 7 de la mañana.
Nos llevaron a una habitación que compartíamos con otra señora a la que iban a hacerle lo mismo y les pusieron una vía con un antibiótico y algo mas. No recuerdo a que hora se llevaron a la compañera de habitación de mi madre pero si se que tardaron mucho mas rato colocándole el catéter a ella que a mi madre, según nos dijo ella misma (y es que la señora salio dando guerra y tan tranquila del quirofano...) fue porque al tener bastante grasa acumulada en la zona habían tenido que "excavar" bastante.
Mi  madre estuvo poquito rato, salio del quirofano a eso de las una del medio día y a las 4 nos fuimos a casa.

En el hospital, mientras esperábamos el alta, le dieron un paracetamol, y en casa durante ese día y el siguiente se tomo alguno porque le dolía la zona.
No se explicaros que dolor o sensación se siente, porque no soy quien lo lleva, pero si puedo deciros que los 4 primeros días mi madre los paso de la cama al sofá y del sofá a la cama, iba con mucho cuidado al sentarse y levantarse, al toser o reír le dolía...En fin, cualquier gesto que hiciese que los músculos de la zona se contrajeran obviamente le dolía porque la herida estaba muy reciente.

Así pasamos esos primeros días, ahora esta mejor, vamos cada semana a hacerle un "lavado" al hospital y por ahora, aunque todavía no esta curado porque según nos han dicho cuesta entre 1 mes o mes y medio de cicatrizar, la herida ni supura nada raro, ni esta infectada ni nada....Ella dice que se nota algo que le pincha dentro, sobretodo después de comer porque según la enfermera al comer cogemos aires y eso hace que el catéter se mueva o este ahí medio aprisionado, pero que cuando haga la diálisis no notara nada porque el liquido evitara que se mueva...

Todavía no la dejo salir a hacer la compra, ni  ir a ningún lado, ni nada de nada, la pobre esta algo agobiada de estar encerrada en casa, no es que no pueda andar ni nada de eso, de hecho mañana iremos al hospital y esta emperrada en ir con el autobús, solo que quiero que se cure sin ningún incidente y que este bien para  volver a la rutina normal sin problema.

Mañana nos darán los resultados de la analítica de la semana pasada, ahora le harán una cada dos semanas y las consultas se han traspasado a la zona donde le hacen los lavados, esperemos que todo siga "estable" como mínimo hasta que el catéter este bien cicatrizado.

Chao y animo a todos los que estáis esperando a pasar por esta "operación".

Lo desconocido asusta mas que la realidad.

Sobre perotineaLife

Hola a todos, en este nuevo blog pretendo relatar algunas vivencias, curiosidades, información, etc. de todo lo que envuelve a la IRC y principalmente a la diálisis peritoneal.

No podéis imaginar la de información, blogs, experiencias personales, estudios y demás que he leído en la red y que me han sido de gran ayuda para disipar dudas, aprender y en algunas ocasiones, encontrar consuelo.
Hace tiempo que tenía la idea de empezar este blog, creo que de algún modo puede ayudar a personas que estén pasando por una situación similar y a la vez me ayudara a mi también. Quiero dejar constancia de algun modo de lo que estamos viviendo y en un futuro cuando vuelva a las primeras entradas ver como hemos avanzado en este largo y difícil camino...
Empezare haciendo un breve resumen de mi historia con la IRC y lo primero que debéis saber es que no soy yo quien sufre esta enfermedad, sino mi madre, aunque por casualidades de la vida yo padezco nefritis, pero en eso no voy a centrarme.

Desde que tengo uso de memoria he sabido que mi madre no tenia buena salud, "algo sobre los riñones", pero a medida que he ido creciendo y madurando me he dado cuenta de la importancia y de la gravedad de la enfermedad que padece.
Todavía tengo algún leve recuerdo de cuando le dijeron que en el futuro debería hacer diálisis, es decir, necesitaría y debería ir al hospital 2-3 veces a la semana a "limpiarse" la sangre con una maquina a la que estaría conectada durante unas 4h. Creo recordar que incluso pensaron en trasladarse a la ciudad para estar mas cerca del hospital, que esta a unos 20km de donde vivimos.

Actualmente mi madre tiene 58 años, no sabría decir con exactitud cuando se pre-jubilo por causa de la IRC, pero creo que hace aproximadamente 12-13 años, y han sido en los últimos 3-4 años cuando su salud ha empeorado y ha sido necesaria la colocación de un catéter para empezar el tratamiento de diálisis peritoneal.

Debo deciros que todavía no ha empezado el tratamiento, puesto que la colocación del catéter fue hace tan solo 18 días y por suerte no corre prisa empezar ya con la diálisis.

Y con esto espero que os hagáis una idea de lo que pretendo contar aquí, ojala os sea de ayuda.

Lo desconocido asusta mas que la realidad.